Desde la Fundación Atrofia Muscular Espinal necesitan tu apoyo con los dos proyectos que han presentado a la convocatoria de Honda. ¡El proyecto más votado ganará 25.000€!
La atrofia muscular espinal, AME, es una enfermedad que todavía no se puede curar y como no es una enfermedad estrella no recibe suficientes recursos. Son éstas dos de las razones fundamentales que favorecieron y estimularon la creación de FundAME. Una fundación impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.
Entrando en los enlaces directos a los dos proyectos presentados por FundAME, y siguiendo las instrucciones de la imagen, podrás ofrecerles tus votos y ¡seguro que lo logran!
Cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños afectados por Atrofia Muscular Espinal a través de la creación de una red de formación e intercambio de fisioterapia y rehabilitación.
Existen siete posibles tratamientos en desarrollo que podrían detener la AME (Atrofia Muscular Espinal): una enfermedad genética neurodegenerativa, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. La enfermedad afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, que impiden que el impulso nervioso se transmita correctamente a los músculos y que éstos se atrofien y desaparezcan. La AME Es una enfermedad hereditaria: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad, y se considera la PRIMERA causa de muerte infantil por enfermedad de origen genético y SEGUNDA causa principal de enfermedades neuromusculares. Se calcula que tiene una incidencia de 1/10000 nacidos vivos y uno de cada 40 ó 60 personas somos portadores de este gen; se estima que existen más de 1.500 afectados en España. Mientras el tratamiento definitivo llega a desarrollarse y comercializarse: nuestros niños tienen que tener la más óptima calidad de vida en el presente y evitar al máximo su deterioro. Los niños con AME necesitan ejercitar diariamente su cuerpo a través de ejercicios de rehabilitación y fisioterapia, así como hacer uso diario de numerosos aparatos de ortopedia adaptados a sus condiciones y a la evolución de la enfermedad. Al ser una enfermedad rara, el grado de conocimiento para tratar cada afectado es limitado, habiendo muchas diferencias de cómo se aborda el tratamiento en función de variables como por ejemplo: la zona geográfica en la que el niño resida o la economía familiar. El proyecto que presentamos plantea el poner en marcha una Red nacional de formación e intercambio de buenas prácticas entre los responsables de la fisioterapia y rehabilitación de nuestros niños. Esta Red permitirá que todos los niños AME reciban la mejor de las atenciones y que a su vez: los papás puedan plantear sus dudas y ampliar sus conocimientos.
Proyecto #2
Cuyo objetivo es desarrollar un Estudio de Historia Natural de los menores afectados por AME que permitan conocer la progresión de la enfermedad y facilitar el desarrollo de tratamientos.
Se da en ambos sexos por igual, y a día de hoy esta enfermedad no tiene cura, y la calidad y esperanza de vida de los afectados depende de unas minoritarias medidas estandarizadas en cuanto a aspectos básicos, pero que en ningún caso detienen la evolución degenerativa que cursa con la enfermedad. En estos momentos se están desarrollando a nivel mundial siete aproximaciones de tratamientos que podrían detener o curar la AME. Conocer previamente las características del curso y evolución de la AME, así como determinar el impacto de los diferentes cuidados/tratamientos básicos recibidos por los pacientes en el desarrollo de la enfermedad, es una labor muy necesaria para que estos niños puedan acceder a un tratamiento (aún en desarrollo como comentábamos), con mayores garantías. Solicitamos apoyo por lo tanto para que este estudio pueda recoger datos de la evolución de la enfermedad del mayor número de menores posible y generar gracias a ello una fuente de datos de partida adecuada, que permita establecer conclusiones fiables del efecto de futuros tratamientos.
Yo ya les he votado, ¿a qué esperas para hacerlo tu? ¡Es facilísimo! 🙂